Il fait froid et je suis en colère. Je suis en colère contre la vie. Mon garçon est infecté pour une nième fois par une bactérie qui a élu domicile dans son organisme. Il a à peine 14 mois et il doit se battre contre une bactérie qui a le potentiel de faire des ravages et contre laquelle je suis impuissante.

Je suis en colère contre le domaine médical qui ne permet pas aux parents de développer leur plein potentiel à l'égard des soins de leur enfant.

Je suis en colère contre les recherches qui n'avancent pas assez vite à mon goût. Il y a semble il des démaches qui sont faites pour trouver un vaccin contre cette bactérie qui est maintenant notre ennemi: Le pseudomonase...

Alors je veux, je désire, je demande, j'exige à partir d'aujourd'hui et maintenant être encourragée soutenue et accompagnée et ce tant dans mon rôle de parent aimant que dans mon rôle de parent soignant...

Alors je veux, je désire, je demande, j'exige de faire partie intégrante du processus décisionnel relativement aux soins de mon enfant. Je désire que ces nuits passées à bercer mon bébé et à chercher les causes de ses inconforts soient garentes du pouvoir que je peux m'approprier comme maman. Je veux être considérée non pas comme l'experte en fibrose kystique, mais comme étant l'experte des besoins de mon enfant...

J'ai hésité à vous présenter cette chronique, mais je crois que l'authenticité doit faire partie de notre quotidien...

En ce moment Mikaël a un rhume, il reçoit des antibiotiques en prévention pour ne pas que ça se déteriore en pneumonie. Nous lui faisons son traitement de clapping 2 fois par jour, pour l'aider à mieux respirer. Malgré tout, il est de belle humeur.

Nous rencontrerons la semaine prochaines les spécialistes de fibrose kystique le l'hopital ste-justine. Nous devrions alors débuté un autre type d'antibiothérapie. Des antibiotiques en inhalation afin d'enrayer pseudomonase et staph.auréus dont il est porteur.

Soyez rassuré, je suis aussi consciente que vous que ma colère est en fait, dirigé contre mon impuissance face à cette maladie...Et si il était possible d'utilser cette colère et de la tansformer en énegie mobilisatrice...Et si la rage permettait de déplacer les montagnes...

à bientot

Il y a plus d'un an déjà, on revenait à la maison avec un petit bébé tout neuf... À ce moment, on était loin de penser à la maladie, C'était tout beau, tout chaud, c'était la vie.

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Alors que ma pédiatre nous apprennait la nouvelle, par une journée frette et bouetteuse d'octobre et qu'elle nous a écouté pleurer, on a eu l'impression que la maladie ne pouvait faire partie de la vie, en tous les cas ellle ne pouvait faire partie de notre vie...

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Puis ces quelques semaines à tourner et retourner cette nouvelle nous a permis de prendre conscience qu'elle était effectivement présente parmis nous cette bibitte, cette défectuosité génétique, elle y était et ne partirait pas, mais Mika ne la ressent pas. Pour le moment, il vit tous les jours avec le ''clapping'' que nous appellons son massage, au cours duquel il s'endort presque inévitablement au cours de la première minute. Il prend ses enzymes et ses vitamines avant les repas et fait des cacas presque normaux. Et comme tous les enfants, il fait des mauvais coups (comme faire des sploush, splouch dans la toillette alors que maman a le dos tourné :-O ) Mais plus que tout, c'est aussi que l'on désire lui permettre de vivre cette normalité de la vie quotidienne avec ses moments magiques, avec ses rires mais aussi avec ses larmes...

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Nous restons cependant sensibles à la possibilité qu'il y ait à travers la maladie des épisodes plus intenses requérants des soins plus spécifiques. Lorsqu'ils se présenteront, nous les traverserons une minute à la fois...

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Au cours de la deuxième semaine de novembre, nous sommes allés à l'hôpital Ste-Justine pour une semaine d'enseignement, or à notre arrivée, on nous a appris que Mika avait une bactérie dans la gorge nommée Pseudomonas. Cette bactérie est parmis celles que l'on ne veut pas tolérer chez les bébés puisqu'à long terme, elles peuvent créer des séquelles au niveau pulmonaire. On a donc opté pour de l'antibiothérapie intraveineuse afin d'éradiquer la bibitte. Nous sommes retournés à la maison le vendredi avec les antibiotiques donnés via Pick-line et pompes. Mikael se promenait donc avec ses pompes dans un sac à dos. il avait l'air d'un petit mini écolier. Ils ont été cessé Jeudi dernier et nous en sommes tous très heureux !!

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Ça y est, la vie est redevenue normale. Nous sommes maintenant tous installés dans nos nouvelles chambres pleines de belles énergies. Il a neigé ce matin et mes petits hommes étaient émerveillés. La magie des fêtes est là et la vie se poursuit avec un petit peu plus d'émerveillement à chaque moment privilégié. Et nos bébés sont toujours aussi tout beaux, tout chauds, puis on a réalisé que c'est aussi ça la vie...

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à bientôt

Bonsoir à tous, Voici donc un résumé de notre première rencontre avec le personnel du programme de Fibose Kystique de l'hopital ste-justine. Nous nous y sommes rendu jeudi 29 octobre. Nous avons eu une rencontre avec un pneumologue-pédiatre ainsi qu'avec une infirmière. Ils fait preuve avec nous beaucoup de patience. Ils ont revu avec nous la maladie, ses causes, ses traitements, ainsi que les développements ou sont rendus les études cliniques (pleins d'espoir pour l'avenir...)

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La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui a des impacts importants principalement au niveau pulmonaire et gastro-intestinal. Ce que l'on comprend c'est que du à un erreur dans les gènes, il y a une modification des protéines dans les cellules. Cette modification rend les sécrétions respiratoires plus épaisses et visqueuses et elles deviennent difficiles à faire sortir des poumons. L'accumullation de sécrétions au niveau des poumons rend plus propice aux infections respiratoires.

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Les sécrétions qui ne se sont pas rendu jusqu'aux poumons ont été avalées et s'accumulent au niveau pancréatique. Se faisant, elle nuisent à la à libération des enzymes digestives. Il en résulte chez les personnes atteintes de fibrose kystique, une mal absorbtion des vitamines des protéines et des gras et une mauvaise dégradation des aliments.

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Heureusement des traitements existent afin de réduire les impacts de maladie. Au niveau respiratoire, il y a principalement le clapping qui est un type de physiothérapie respiratoire permettant l'excrétion des sécrétions. De plus, il y a l'utilisation de bronchodilatateur pour dilater les bronches et cortisones sous forme de pompes pour diminuer l'inflammation au niveau pulmonaire. De plus, il y a l'utilisation d'antibiotiques lorsque les poumons sont infectés. (ça n'arivera pas souvent pcq on fera du clapping de façon assidue)
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Au niveau digestif, il semble que se soit contrôlable assez facilement avec l'utilisation d'enzymes digestives et de suppléments vitaminiques.

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Ce qui a été le plus réconfortant au cours de notre rencontre a été d'apprendre les nombreuses avancées qu'a fait la recherche su la fibrose kystique. Sachez qu'il existe présentement une médication à l'essaie chez une clientèle adulte qui aurrait comme effet de ne plus épaissir le mucus (donc, pas, d'accumullation dans les poumons, pas d'infection, pas d'accumullation au niveau du pancréas = bonne digestion...)

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La semaine du 8 novembre est réervée pour inicier les traitements de Mika. Nous passerons la semaine à Ste-justine, nous y rencontrerons : pneumologue, pharmacien, nutritionniste, physiothérapeute & plus encore... Nous y allons avec beaucoup d'ouverture et toute notre énergie et soyez assurez mamie (s) & papy (s) que nous apprendrons à donner les meilleurs soins à notre petit homme...Pendant ce temps, notre grand amour sera à la garderie avec une gardienne qui le cajollera ++ à tous les jours et sera à la maison avec sa mamie matin et soir. Papa quant à lui ira le rejoindre pour la routine du dodo: bain, lait, colleux, passe-partout ou me-me et dodo...Maman s'ennuie déjà !

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On vous redonne des nouvelles à notre retour

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sophie

27 octobre 2009

Bonsoir à tous,
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Voici donc le moment je crois de vous donner un peu plus de nouvelles de Mikaël. Après plusieurs semaines de traitement antibiotique pour des symptômes d'allure grippaux qui persistaient et quelques examens, notre pédiatre nous a appris, jeudi dernier, que Mika souffrait de Fibrose Kystique du Pancréas.
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Je ne possède pas les mots qui pourraient vous décrire les sentiments que l'on vit et que l'on a vécus à l'annonce du diagnostique. C'était un immense mélange de tristesse, d'incertitude, d'insécurité et de frustrations envers la vie. Puis sont apparus les pourquoi: Pourquoi le mien? Pourquoi nous? Pourquoi maintenant? Lentement un pseudo sentiment de calme essaie de pousser ces tempêtes qui envahissent notre famille. Nous avons donc choisi la théorie du ici et maintenant.
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Alors c'est probablement la réponse que vous entendrez au cours des prochaines semaines et des prochains mois. C'est d'ailleurs l'explication que nous avons donnée à Émile, le grand frère affectueux de Mika, alors qu'il nous disait: Maman, bébé malade...Mais non mon homme, aujourd'hui (ici et maintenant) bébé va bien, c'est une belle journée!
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Alors voici un état de la situation. Aujourd'hui Mika va bien, il ne fait pas de fièvre et il respire bien. C'est sa fête aujourd'hui (27 oct.), il est né à 20.01 hrs et il y a un an. Il est allé à la garderie, il était très content de revoir ses amis qu'il n'avait pas vu depuis une semaine. Ils l'ont fêté avec des ballons et même un cadeau.
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Émile quant à lui est le petit gars le plus heureux du monde, parce qu'il sait que son petit frère est à ses côtés...
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Nous rencontrerons le pneumologue à l'hôpital Ste-Justine jeudi de cette semaine et aurons plus d'informations sur son état de santé. Nous vous tiendrons au courant.
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Je ne peux terminer cette rubrique sans vous parler de la vaccination H1N1. J'aimerais vous sensibiliser aux conséquences positives que la vaccination peut apporter aux personnes à risques. Les bienfaits d'une immunité collective ne surpasse t'elle pas les inconvénients liés aux effets secondaires de la vaccination?
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Sophie x

Le début d'un long chemin!!!

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Bonjour je vous présente ma famille: Maman Sophie, mon grand frère Émile et mon papa Simon
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Je me donne le droit d'écrire la première rubrique du Blog à Maman. Après tout elle a créé un Blog pour vous donner des nouvelles de moi quand même. Alors je serai le premier à y écrire. C'est OK ?
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Parlons un peu de moi... Je suis né le 27 oct 2008. Voici comment Maman me présentait à l'époque:
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Bonjour, j'ai l'honneur de vous présenter Mikaël Ménard. Il a choisi de voir le jour à 35 semaines et 6 jours de gestation, le 27 octobre dernier. Il est né à 7 livres et mesurait 20.5 pouces...
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Alors si vous regarder la photo vous verrez que j'ai beaucoup, beaucoup grandi. Je suis presqu'un grand garçon, eh oui! Je marche, maintenant...
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Maman m'a dit qu'elle va écrire souvent dans mon Blog pour vous donner des nouvelles. Car comme je connaît beaucoup de monde, il sera difficile pour maman et papa de téléphoner à tous vite vite lorsqu'il y aura du nouveau. Alors le truc, vous allez pouvoir lire dans le Blog...c'est simple et moderne hein?
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Bon comme vous le savez, nous venons de recevoir une nouvelle pas tellement plaisante, mais j'ai de TRÈS BONS PARENTS et avec eux et mon frère nous allons relever les défis un par un. On va faire toute une équipe, vous allez voir. Ma mère est infirmière, une infirmière bachelière en plus, je ne pouvais pas être mieux servi et mon père lui a été longtemps dans une équipe, une équipe de football. Il va nous aider à organiser un plan de match, vous verrez. Mon frère lui déborde d'énergie et il va m'en donner je suis certain.
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Alors confiance tout le monde, vous verrez nous sommes toute une famille et nous ferons face ensemble.
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Bon je vous laisse, je dois quand même aller me reposer un peu.
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Maman et Papa écriront les prochaines rubriques et moi je vous ferai des petits bonjours de temps en temps.
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Bisous à tous et un GROS GROS merci pour vos pensées.
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Mikaël x