Il y a plus d'un an déjà, on revenait à la maison avec un petit bébé tout neuf... À ce moment, on était loin de penser à la maladie, C'était tout beau, tout chaud, c'était la vie.

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Alors que ma pédiatre nous apprennait la nouvelle, par une journée frette et bouetteuse d'octobre et qu'elle nous a écouté pleurer, on a eu l'impression que la maladie ne pouvait faire partie de la vie, en tous les cas ellle ne pouvait faire partie de notre vie...

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Puis ces quelques semaines à tourner et retourner cette nouvelle nous a permis de prendre conscience qu'elle était effectivement présente parmis nous cette bibitte, cette défectuosité génétique, elle y était et ne partirait pas, mais Mika ne la ressent pas. Pour le moment, il vit tous les jours avec le ''clapping'' que nous appellons son massage, au cours duquel il s'endort presque inévitablement au cours de la première minute. Il prend ses enzymes et ses vitamines avant les repas et fait des cacas presque normaux. Et comme tous les enfants, il fait des mauvais coups (comme faire des sploush, splouch dans la toillette alors que maman a le dos tourné :-O ) Mais plus que tout, c'est aussi que l'on désire lui permettre de vivre cette normalité de la vie quotidienne avec ses moments magiques, avec ses rires mais aussi avec ses larmes...

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Nous restons cependant sensibles à la possibilité qu'il y ait à travers la maladie des épisodes plus intenses requérants des soins plus spécifiques. Lorsqu'ils se présenteront, nous les traverserons une minute à la fois...

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Au cours de la deuxième semaine de novembre, nous sommes allés à l'hôpital Ste-Justine pour une semaine d'enseignement, or à notre arrivée, on nous a appris que Mika avait une bactérie dans la gorge nommée Pseudomonas. Cette bactérie est parmis celles que l'on ne veut pas tolérer chez les bébés puisqu'à long terme, elles peuvent créer des séquelles au niveau pulmonaire. On a donc opté pour de l'antibiothérapie intraveineuse afin d'éradiquer la bibitte. Nous sommes retournés à la maison le vendredi avec les antibiotiques donnés via Pick-line et pompes. Mikael se promenait donc avec ses pompes dans un sac à dos. il avait l'air d'un petit mini écolier. Ils ont été cessé Jeudi dernier et nous en sommes tous très heureux !!

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Ça y est, la vie est redevenue normale. Nous sommes maintenant tous installés dans nos nouvelles chambres pleines de belles énergies. Il a neigé ce matin et mes petits hommes étaient émerveillés. La magie des fêtes est là et la vie se poursuit avec un petit peu plus d'émerveillement à chaque moment privilégié. Et nos bébés sont toujours aussi tout beaux, tout chauds, puis on a réalisé que c'est aussi ça la vie...

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à bientôt

Bonsoir à tous, Voici donc un résumé de notre première rencontre avec le personnel du programme de Fibose Kystique de l'hopital ste-justine. Nous nous y sommes rendu jeudi 29 octobre. Nous avons eu une rencontre avec un pneumologue-pédiatre ainsi qu'avec une infirmière. Ils fait preuve avec nous beaucoup de patience. Ils ont revu avec nous la maladie, ses causes, ses traitements, ainsi que les développements ou sont rendus les études cliniques (pleins d'espoir pour l'avenir...)

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La fibrose kystique est une maladie héréditaire qui a des impacts importants principalement au niveau pulmonaire et gastro-intestinal. Ce que l'on comprend c'est que du à un erreur dans les gènes, il y a une modification des protéines dans les cellules. Cette modification rend les sécrétions respiratoires plus épaisses et visqueuses et elles deviennent difficiles à faire sortir des poumons. L'accumullation de sécrétions au niveau des poumons rend plus propice aux infections respiratoires.

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Les sécrétions qui ne se sont pas rendu jusqu'aux poumons ont été avalées et s'accumulent au niveau pancréatique. Se faisant, elle nuisent à la à libération des enzymes digestives. Il en résulte chez les personnes atteintes de fibrose kystique, une mal absorbtion des vitamines des protéines et des gras et une mauvaise dégradation des aliments.

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Heureusement des traitements existent afin de réduire les impacts de maladie. Au niveau respiratoire, il y a principalement le clapping qui est un type de physiothérapie respiratoire permettant l'excrétion des sécrétions. De plus, il y a l'utilisation de bronchodilatateur pour dilater les bronches et cortisones sous forme de pompes pour diminuer l'inflammation au niveau pulmonaire. De plus, il y a l'utilisation d'antibiotiques lorsque les poumons sont infectés. (ça n'arivera pas souvent pcq on fera du clapping de façon assidue)
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Au niveau digestif, il semble que se soit contrôlable assez facilement avec l'utilisation d'enzymes digestives et de suppléments vitaminiques.

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Ce qui a été le plus réconfortant au cours de notre rencontre a été d'apprendre les nombreuses avancées qu'a fait la recherche su la fibrose kystique. Sachez qu'il existe présentement une médication à l'essaie chez une clientèle adulte qui aurrait comme effet de ne plus épaissir le mucus (donc, pas, d'accumullation dans les poumons, pas d'infection, pas d'accumullation au niveau du pancréas = bonne digestion...)

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La semaine du 8 novembre est réervée pour inicier les traitements de Mika. Nous passerons la semaine à Ste-justine, nous y rencontrerons : pneumologue, pharmacien, nutritionniste, physiothérapeute & plus encore... Nous y allons avec beaucoup d'ouverture et toute notre énergie et soyez assurez mamie (s) & papy (s) que nous apprendrons à donner les meilleurs soins à notre petit homme...Pendant ce temps, notre grand amour sera à la garderie avec une gardienne qui le cajollera ++ à tous les jours et sera à la maison avec sa mamie matin et soir. Papa quant à lui ira le rejoindre pour la routine du dodo: bain, lait, colleux, passe-partout ou me-me et dodo...Maman s'ennuie déjà !

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On vous redonne des nouvelles à notre retour

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sophie