Il fait froid et je suis en colère. Je suis en colère contre la vie. Mon garçon est infecté pour une nième fois par une bactérie qui a élu domicile dans son organisme. Il a à peine 14 mois et il doit se battre contre une bactérie qui a le potentiel de faire des ravages et contre laquelle je suis impuissante.

Je suis en colère contre le domaine médical qui ne permet pas aux parents de développer leur plein potentiel à l'égard des soins de leur enfant.

Je suis en colère contre les recherches qui n'avancent pas assez vite à mon goût. Il y a semble il des démaches qui sont faites pour trouver un vaccin contre cette bactérie qui est maintenant notre ennemi: Le pseudomonase...

Alors je veux, je désire, je demande, j'exige à partir d'aujourd'hui et maintenant être encourragée soutenue et accompagnée et ce tant dans mon rôle de parent aimant que dans mon rôle de parent soignant...

Alors je veux, je désire, je demande, j'exige de faire partie intégrante du processus décisionnel relativement aux soins de mon enfant. Je désire que ces nuits passées à bercer mon bébé et à chercher les causes de ses inconforts soient garentes du pouvoir que je peux m'approprier comme maman. Je veux être considérée non pas comme l'experte en fibrose kystique, mais comme étant l'experte des besoins de mon enfant...

J'ai hésité à vous présenter cette chronique, mais je crois que l'authenticité doit faire partie de notre quotidien...

En ce moment Mikaël a un rhume, il reçoit des antibiotiques en prévention pour ne pas que ça se déteriore en pneumonie. Nous lui faisons son traitement de clapping 2 fois par jour, pour l'aider à mieux respirer. Malgré tout, il est de belle humeur.

Nous rencontrerons la semaine prochaines les spécialistes de fibrose kystique le l'hopital ste-justine. Nous devrions alors débuté un autre type d'antibiothérapie. Des antibiotiques en inhalation afin d'enrayer pseudomonase et staph.auréus dont il est porteur.

Soyez rassuré, je suis aussi consciente que vous que ma colère est en fait, dirigé contre mon impuissance face à cette maladie...Et si il était possible d'utilser cette colère et de la tansformer en énegie mobilisatrice...Et si la rage permettait de déplacer les montagnes...

à bientot